Milenka - co i jak?

 Hejka - 

Chciałabym napisać kilka słów na temat Milenki, wiele osób o to pyta więc chcę opisać jej problem raz a dobrze. 

Milenka jest dzieckiem niepełnosprawnym, posiada zespół Cri Du Chat i do samego porodu nie byliśmy świadomi o jej zespole.

Ma również ustawę "za życiem" oraz opinie na WWR.

Zespół ten zdarza się raz na 50tyś urodzeń i nie jest dziedziczony.  Wykonywaliśmy nawet sobie (ja i mąż )badania genetyczne, które nie wykazały nic.

Milenka ma obecnie 3 lata, 

W Październiku wybieramy się na turnus rehabilitacyjny nad morze.

Cały czas staramy się jej pomagać z jej obniżonym napięciem mięśniowym. Milenka ma kilka razy w miesiącu rehabilitację ruchową oraz logopedyczną w pobliskim ośrodku.

Jesteśmy także w trakcie załatwiania pionizatora, ortez oraz fotelika samochodowego dostosowanego dla dzieci niepełnosprawnych. Wszystkie te sprzęty ułatwią Milence dążenie do większej sprawności i samodzielności.

Od września moja malutka zostanie także przedszkolakiem, szukaliśmy dłuższy czas przedszkola które wspomoże Milenke w sprawności i nauce. Oczywiście jest dostosowane do dzieci niepełnosprawnych.

W rehabilitacji Milenki bardzo pomocny jest jej brat Oskar. Dzięki niemu ma większą motywację, często próbuje go naśladować. 

Mam nadzieję że mimo problemów córeczka będzie na tyle sprawna by poradzić sobie w życiu codziennym chociaż w małym stopniu, oczywiście zawsze będziemy dla niej wsparciem i pomocom.

W ubiegłym tygodniu złożyliśmy także dokumenty do fundacji "zdążyć z pomocą" także czekamy na założenie subkonta.

Milenka urodziła się w okresie korona wirusa i przez to dużo informacji jakie powinniśmy uzyskać wcześniej , dostaliśmy z opóźnieniem i dużo rzeczy organizacyjnych musiałam dowiedzieć się na własną rękę od innych rodziców.

Mimo tego że mamy dwójkę zdrowych dzieci jakoś dajemy sobie radę. 

Post napisałam ponieważ pojawiało się wiele pytań na ten temat a nie jest to dla mnie łatwy temat. 

Myślę że zaspokoiłam ciekawość niektórych osób.

Pozdrawiam